Doença inflamatória intestinal: percepções dos pacientes e dos profissionais de saúde sobre a tomada de decisão compartilhada / Enfermedad inflamatoria intestinal: percepciones de los pacientes y de los profesionales de la salud sobre la toma de decisiones compartida / Inflammatory bowel disease: patients' and professionals' perceptions of shared decision-making

Resumo Objetivo Descrever as percepções de implementação da lei 41/2002 sobre a autonomia do paciente com doença inflamatória intestinal e profissionais em relação à tomada de decisão compartilhada. Métodos Estudo qualitativo e descritivo, utilizando abordagem fenomenológica. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas em dez pacientes pertencentes à Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa de Zamora (Espanha), e grupo focal com sete gastroenterologistas e enfermeiros da clínica de ostomia e unidade de gastroenterologia hospitalar do Hospital Virgen de la Concha de Zamora. Foi realizada análise do conteúdo temático dos dados. Resultados Surgiram duas categorias principais e sete subcategorias: Informação (com conhecimento dos profissionais e dos pacientes, confiança no profissional, tempo e atitude em relação à informação) e Tomada de decisão compartilhada (com atitude em relação à informação, enfrentamento/resignação e apoio às decisões). A tomada de decisão compartilhada é um processo complexo, onde não somente a informação é o principal benefício para os pacientes, mas outras questões como apoio, tempo de doença ou emergência são importantes para a decisão do paciente. Conclusão Descrever as percepções dos pacientes e dos profissionais sobre a tomada de decisões compartilhadas, que as viam como um processo complexo. Melhorar as informações fornecidas aos pacientes sobre sua doença e seus direitos pode influenciar a participação na tomada de decisão compartilhada e modificar atitudes. Os pacientes não adotaram permanentemente um papel ativo ou passivo em relação à tomada de decisão compartilhada, mas, por múltiplos fatores, oscilaram entre os papéis. Consequentemente, é importante que os profissionais de saúde se envolvam no processo de compreensão dos pacientes e de suas necessidades para facilitar a tomada de decisão compartilhada. Além disso, é necessário maior investimento por parte das autoridades para garantir continuidade dos cuidados e desenvolver unidades multidisciplinares para doenças inflamatórias intestinais como forma de melhorar a tomada de decisão compartilhada.

Resumen Objetivo Describir las percepciones de la implementación de la ley 41/2002 sobre la autonomía del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal y profesionales con relación a la toma de decisiones compartida. Métodos Estudio cualitativo y descriptivo, que utiliza el enfoque fenomenológico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas a diez pacientes pertenecientes a la Asociación de Pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Zamora (España); y un grupo focal de siete gastroenterólogos y enfermeros de la clínica de ostomía y de la unidad de gastroenterología hospitalaria del Hospital Virgen de la Concha de Zamora. Se realizó un análisis del contenido temático de los datos. Resultados Surgieron dos categorías principales y siete subcategorías: Información (con conocimiento de los profesionales y de los pacientes, confianza en el profesional, tiempo y actitud con relación a la información) y Toma de decisiones compartida (con actitud respecto a la información, enfrentamiento/resignación y apoyo a las decisiones). La toma de decisiones compartida es un proceso complejo en el que no solamente la información es el principal beneficio para los pacientes, sino que también hay otras cuestiones importantes para la decisión del paciente, como el apoyo, el tiempo de enfermedad o la emergencia. Conclusión Describir las percepciones de los pacientes y de los profesionales sobre la toma de decisiones compartida, que era vista como un proceso complejo. Mejorar la información ofrecida a los pacientes sobre su enfermedad y sus derechos puede influir en la participación de la toma de decisiones compartida y modificar actitudes. Los pacientes no adoptaron un papel permanentemente activo o pasivo respecto a la toma de decisiones compartida, sino que oscilaban entre los dos papeles debido a múltiples factores. Por lo tanto, es importante que los profesionales de la salud se involucren en el proceso de comprensión de los pacientes y de sus necesidades para facilitar la toma de decisiones compartida. Además, son necesarias mayores inversiones por parte de las autoridades para garantizar una continuidad de los cuidados y desarrollar unidades multidisciplinarias para enfermedades inflamatorias intestinales como forma de mejorar la toma de decisiones compartida.

Abstract Objective To describe perceptions of implementing law 41/2002 on patient autonomy in inflammatory bowel disease patients and professionals in relation to shared decision-making. Methods Qualitative descriptive study using a phenomenological approach. We conduced semi-structured interviews to 10 patients belonging to the Association of Patients with Crohn's Disease and Ulcerative Colitis in Zamora (Spain) as well as focus group to 7 gastroenterologists and nurses from the ostomy clinic and inpatient gastroenterology unit at the Virgen de la Concha Hospital in Zamora. Data thematic content analysis was performed. Results Two main categories and seven sub-categories emerged: Information (with professionals' and patients' knowledge, trust in the professional, time and attitude to information) and Shared decision-making (with attitude to information, coping-resignation and support for decisions). Shared decision-making is a complex process where not only the information is the main value for the patients, but other issues like support, time of illness or emergency are important for patient decision. Conclusion To describe patients' and professionals' perceptions of shared decision-making, who saw it as a complex process. To improve the information provided to patients about their illness and their rights can influence participation in shared decision-making and change attitudes. Patients did not permanently adopt an active or passive role in relation to shared decision-making, but instead oscillated between roles depending on multiple factors. Consequently, it is important for health professionals to engage in the process of understanding patients and their needs to facilitate shared decision-making. In addition, greater investment by the authorities is needed to ensure continuity of care and create multidisciplinary inflammatory bowel disease units as measures to improve shared decision-making.

Using Photovoice to stimulate critical thinking: An exploratory study with Nursing students / Uso do Photovoice para estimular o pensamento crítico: um estudo exploratório com estudantes de Enfermagem / Cómo usar Photovoice para estimular el pensamiento crítico: un estudio exploratorio con estudiantes de enfermería

Objective: to explore the potentialities of the Photovoice methodology to stimulate critical thinking on Social Determinants of Health. Method: an exploratory and descriptive study with a qualitative approach, using different steps of the Photovoice methodology. Nursing students obtained photographs in their community, showing Social Determinants of Health, analyzed and classified the photographs, and exposed the results in the Nursing school. The students answered a questionnaire writing their perceptions. The data collected from the questionnaires were qualitatively analyzed. Results: 91 students participated in the study. Two main categories emerged from the data: Photovoice is a good methodology to stimulate critical thinking on Social Determinants of Health, and Photovoice is a good methodology to stimulate other skills (expressing beliefs and perceptions, stimulating creativity, developing research skills, strengthening ties with colleagues, and attracting attention). Conclusion: we explore the potentialities of the Photovoice methodology. It can be an original, simple and economical tool to stimulate critical thinking on Social Determinants of Health, and to stimulate other skills. Photovoice can be considered in teaching about aspects related to health/care in Nursing students, in order to promote critical thinking of future agents for a change in health.

Objetivo: explorar as potencialidades da metodologia Photovoice para estimular o pensamento crítico sobre os Determinantes Sociais da Saúde. Método: estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa, utilizando diferentes etapas da metodologia Photovoice. Os estudantes de enfermagem obtiveram fotografias em sua comunidade, mostrando Determinantes Sociais da Saúde, analisaram e classificaram as fotografias e expuseram os resultados na faculdade. Os alunos preencheram um questionário escrevendo suas percepções. Os dados coletados dos questionários foram analisados qualitativamente. Resultados: 91 estudantes participaram do estudo. Duas categorias principais emergiram dos dados: A Photovoice é uma boa metodologia para estimular o pensamento crítico sobre os determinantes sociais da saúde e estimular outras habilidades (expressar crenças e percepções, estimular a criatividade, desenvolver habilidades de pesquisa, fortalecer laços com colegas e atrair atenção). Conclusão: exploramos as potencialidades da metodologia Photovoice. Esta pode ser uma ferramenta original, simples e barata para estimular o pensamento crítico sobre os Determinantes Sociais da Saúde e estimular outras habilidades. A Photovoice pode considerar o ensino de aspectos relacionados à saúde/assistência em estudantes de enfermagem, a fim de promover o pensamento crítico de futuros agentes de mudança na saúde.

Objetivo: explorar las potencialidades de la metodología del Photovoice para estimular el pensamiento crítico sobre los Determinantes Sociales de la Salud. Método: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo, en el que se utilizaron diferentes pasos de la metodología del Photovoice. Los estudiantes de enfermería tomaron fotografías en su comunidad, en las que se mostraban los Determinantes Sociales de la Salud, las analizaron y clasificaron y expusieron los resultados en la facultad. A continuación, completaron un cuestionario escribiendo sus percepciones sobre las mismas. Los datos recopilados de los cuestionarios se analizaron cualitativamente. Resultados: en el estudio participaron 91 estudiantes. Surgieron dos categorías principales de los datos: Photovoice es una buena metodología para estimular el pensamiento crítico sobre los Determinantes Sociales de la Salud, y Photovoice es una buena metodología para estimular otras habilidades (expresar creencias y percepciones, estimular la creatividad, desarrollar habilidades de investigación, fortalecer los lazos con los compañeros y atraer la atención). Conclusión: exploramos las potencialidades de la metodología Photovoice. Puede ser una herramienta original, simple y económica para estimular el pensamiento crítico sobre los Determinantes Sociales de la Salud, y también para estimular otras habilidades. Photovoice se puede considerar para la enseñanza de aspectos relacionados con la salud y/o el cuidado con estudiantes de enfermería, para promover el pensamiento crítico de futuros agentes de cambio en la salud.